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Un entorno poco favorable La solidaridad entre las personas afectadas con el VIH/SIDA es tan necesaria que ellas evolucionan generalmente en un entorno poco favorable. ‹‹Vivir con el SIDA en Haití es muy difícil. Solamente la calle es una pesadilla, con todos los desechos que fragilizan aún más nuestro sistema inmunológico››, como lo explica Adeline Benoit. Adeline Benoit confesa por otra parte que el entorno socioeconómico la traumatiza: el exceso de stress cuando ella toma un tap-tap y debe emplearse a fondo para obtener una plaza en él, los largos minutos de espera de los PVVIH en los consultorios médicos, la discriminación que estos son objeto en la sociedad de manera general, etc. Esther Boucicault, otro seropositivo haitiano, piensa que el sector privado de negocios puede ayudar directamente otorgando becas de estudio a los niños de PVVIH. ‹‹Si alguien tiene frustaciones personales, porque no tener derecho a alojarse, enviar sus hijos a la escuela, como preguntarle, honestamente de comprometerse a salvar a otra persona››, se pregunta la señora Boucicault, señalando que el medio es difícil y la población no está educada aún. Elle recuerda el caso de un joven de Saint-Marc (a 96 kilómetros al norte de Puerto Príncipe), durante la caravana de artistas y jóvenes contra el SIDA en el año 2000, que se declaró positivo. El ha abucheado, gritado en su barrio y casi ha sido linchado. También acusado de transmitir el SIDA a gente de la zona, él dejó el barrio. ‹‹No quiero que sea, que después de mi muerte, hagan una gran publicidad de los esfuerzos de la fundación Esther Boucicault y del gran coraje de esa pequeña dama. Yo quiero en vida ver esta fundación florecer ayudando a los otros, como me lo ha dicho mi hija Michele:‘Mamá, salvando a otros, tú serás salvada'››. Alegato Los grupos solidarios constituyen, para los PVVIH, una plataforma ideal de discusión sobre los problemas específicos, como el acceso a la atención, el tratamiento de enfermedades oportunistas, el soporte y entrenamiento de la familia, los amigos, y otras necesidades prioritarias como la alimentación, los medicamentos y el trabajo.
Muy bien preparada y útil en las actividades de la Fundación "Promotores del Objetivo Zero-SIDA" (POZ) donde ella trabaja, Adeline Benoit lucha incansablemente a favor del acceso de los PVVIH al mercado de trabajo. ‹Si yo le digo, que estoy enferma, usted debe tener una atensión particular conmigo. Con mayor precisión, los PVVIH deberíamos tener autobuses particulares o todos tener al menos la prioridad en los lugares públicos››. Varios compatriotas que habían solicitado asilo político en los Estados Unidos durante los períodos de golpe de Estado Militar (septiembre 1991-septiembre 1994) han tenido que enfrentar el shock constante de su seropositividad después de varios exámenes efectuados. Era el caso de Saurel Beaujour que trabajaba como agente de desarrollo comunitario en la Central Autónoma de Trabajadores Haitianos (CATH). Él era desde entonces delegado en varios departamentos geográficos del país para la creación y formación de grupos sindicales paisanos cuando optó por el asilo político a los Estados Unidos para escapar, dice él, de las persecuciones políticas de simpatizantes del régimen en plaza. Psicólogos han aconsejado desde entonces a todos los seropositivos de agruparse en una asociación que más tarde tendría el nombre ASON. ‹‹Mi más grande problema era decirselo a mi esposa. Yo estuve obligado de decirle la verdad, porque ella estaba al tanto de la suspensión de la solicitud efectuada para la obtención de asilo político a los Estados Unidos. Fué la desolación para la familia. Y es ahí que la batalla comenzó››, afirma Beaujour. ‹‹Fue un shock para mi saber que mi examen es positivo. Yo no creía en mis ojos. Repetí el examen cinco(5) veces antes de aceptar el resultado››, nos dice, sus ojos exploran las alturas. Un evento capital El 21, 22 y 23 de abril de 1999, la Fundación POZ, en cooperación con Plan Haití y el Instituto Panos, organizó en Pétion-Ville, un gran evento destinado a alentar a las personas infestadas con VIH/SIDA de romper el silencio, salir de la sombra, asumir su seropositividad sin herir la dignidad humana. Los profesionales de la salud, periodistas, responsables religiosos y políticos que participan en el foro, manifiestan públicamente su deseo de ‹‹ llamar la atención a toda la sociedad haitiana en su totalidad, sobre las necesidades en términos de cuidados, soporte y consideración a las personas infestadas con el VIH/SIDA. Poniendo acento sobre la situación de exclusión y discriminación que son victimas las personas infestadas con VIH/SIDA, ellos llaman al poder público de edificar un clima de justicia e equidad favorable a su expansión. Ellos exaltan además a las instancias implicadas en la lucha contra el SIDA a poner en práctica la experiencia de los PVVIH en el trabajo de educación, información y soporte. La declaración final de este último foro de solidaridad con los PVVIH invita, en efecto, a estos últimos a dejar de considerarse como victimas, y adoptar de preferencia aptitudes positivas y responsables, con el fin de retomar el control de sus vidas. Las consecuencias Después del encuentro en 1999, diversas redes, de los cuales el Centro de Comunicación sobre el SIDA (CECOSIDA), formado de periodistas, han visto el resultado. El foro marcó un giro crucial en la lucha contra el SIDA en Haití, según el director de la Fundación POZ, Dr Eddy Génécé. ‹‹La concienciación de los que deciden a comenzado. El plan de estrategia nacional tiene un componente que acorda un lugar muy importante a los aspectos de atención y soporte. Nosotros tenemos muchas más personas infestadas con VIH/SIDA que se han declarado abiertamente ››. El plan de estrategia del Ministerio de Salud Pública y de la Población concede un lugar importante al establecimiento de un diagnóstico precoz, para el cual diversos centros están disponibles a traves de Haití. Las instituciones como la fundación POZ pone también, a disposión de los PVVIH, celulas de soporte y asistencia asesorar (counselling) con vista a acelerar el trabajo de pesquisage. ‹‹Nosotros hacemos exámenes. En caso que la persona examinada sea negativa, nosotros garantizamos, con su adhesión, un seguimiento. Y esa persona sale de nuestra casa con un montón de información. Los invitamos a enviarnos a sus parientes y amigos. Los casos positivos, los invitamos a integrar los grupos de soporte que nosotros llamamos grupos de ayuda mutua comunitaria››, indica el Dr.Génécé. Los materiales de prevención son dados a los miembros del grupo de ayuda mutua comunitaria que son en promedio unos quince (por grupo). Estos materiales contienen de 7 a 8 artículos de uso corriente, como: pasta dental, cepillos de dietes, navaja de afeitar, vitaminas, preservativos(condom), antibióticos (bacitrin). Ya en 1998, mucho ante de la celebración de Forum, la fundación POZ ha formado grupos de soporte llamados GIPA (Greatest Involvement of People Living with AIDS) y ha privilegiado el aspecto defensivo, considerando la limitación de los recursos. En el trancurso de ese mismo año, apareció el teléfono azúl permitiendo a miles de personas, en su mayoría jovenes de la capital y principales ciudades de provincia de Haití, de informarse en el anonímato y sin ser obligados a desplazarse, sobre la infección de VIH, la sexualidad y planificación familiar. La fundación POZ abriga el deseo de transformar ese servicio disponible 24×24, con el fin de permitir a las personas que son ocupadas en la mañana o que están privadas de los beneficios telefónicos, declara la responsable del programa, Magalie Chèrenfant.
Responsabilidad y disciplina Esther Boucicault es la mujer infestada más empeñada abiertamente en la lucha contra la expansión de la epidemia y el subsidio de las personas infestadas y afectadas en Haití. Ella se queja de que todo el mundo no puede tener acceso a los medicamentos, insistiendo en que el consumo de los medicamentos requiere de una disciplina muy estricta. ‹‹Sería bueno que todo el mundo pudiera tener acceso a los medicamentos››, declara Boucicault, pero hace falta según ella, "una campaña de educación constante." ‹‹Hay que enseñar a la persona infestada como dosificar bien sus medicamentos, respetar los horarios, conocer su cuerpo y sobre todo, enfrentar los efectos secundarios. En la mayoría de los casos, hace falta un trabajo social para acompañar a la persona, ver la evolución de su estado de salud y efectos secundarios, controlar los exámenes como el CD-4, la carga viral. Hace falta un chequeo general de manera regular››, agrega ella. ‹‹Nunca he dejado de tomar los medicamentos. Con el tiempo, he desarrollado cierta resistencia a los medicamentos. He tenido que viajar para hacerme un chequeo y los médicos me han dado nuevos medicamentos. Ahora yo tomo el Ziagen, el Viracept y el Sostivan. Tomo 7 tabletas en la mañana y 10 en la noche. Es necesario un disciplina estricta para los medicamentos. Por ejemplo, yo se que no puedo tomar el Sostivan después de comidas, porque el medicamento no debe mezclarse con las grasas para su absorción en el cuerpo››, señala Esther Boucicault, madre de dos niñas donde una es seropositivo.››
‹‹Los medicamentos desarrollan efectos secundarios. Yo tengo calambres en los pies. Yo sufro de colesterol, azúcar, soy hipertensa. Yo me inyecto insulina dos veces al día, 35 mililitros en la mañana y 15 mililitros en la noche. Como mucha ensalada, frutas, no como carne de res ni cerdo, consumo pollo local, no importado porque tiene muchas hormonas››, prosige ella. A diferencia de Esther Boucicault, Saurel Beaujour decide de no tomar los medicamentos anti-retrovirales. ‹‹Yo tomo las vitaminas. Aprendo a conocer mi organismo. Se que cuando una infección comienza aparecer tengo que ir al médico. Y hago mucha prevención contra la tuberculosis››, dice él. ‹‹Lo más importante, es saber que usted es importante. Y que la vida continua. También tener un comportamiento sexual responsable. Usted puede reinfestarse y morir más rápido. Hay que ser positivo. Quiero ver a mis tres hijos crecer››, resume el dirigente de ASON.
El subsidio ‹‹A veces el mismo médico lo traumatiza. Mejor guardar el silencio y no reconocer su seropositividad si no es necesario››, estima Adeline Benoit. Felizmente un grupo de señoras de su iglesia la ayudan a reponerse de la pena, a combatir la tristeza que se refleja en su rostro y a integrarse al Consejo Consultativo (CAB) de los centros llamados Grupo Haitiano de Estudio del Síndrome de Kaposi y de Infecciones Oportunistas (GHESKIO) donde ella pudo encontrar atención y medicamentos de manera regular. ‹‹Cada vez que yo tengo que ir a los centros GHESKIO, es como una bendición del cielo. GHESKIO ayuda a numerosas personas a vivir con la enfermedad aliviando las infecciones oportunistas. Pero el entorno sin embargo es más difícil con ciertos pacientes cada día. Tú recibes los medicamentos en pequeños sobresitos pero no siempre bien embalados››. Por otra parte, CARE milita desde 1980 en el sector de la salud en varias regiones de Haití. Esa ONG norteamericana participa activamente en los programas de prevención y en un programa integral da atención a los PVVIH. En 1999, ella emprendió un proyecto piloto de formación en la Grande Anse (sud-oeste de Haití), en coordinación con el Ministerio de Asuntos Sociales, con el objetivo de dar directamente la palabra a la comunidad a través de las Unidades Comunales de Salud (UCS). Esther Boucicault afirma, por su parte, que la mayoría de los hospitales no aceptan internar a los PVVIH. Enseguida que el hospital detecta la seropositividad de un enfermo, ordena el alta del paciente inmediatamente. ‹‹Hay una gran responsabilidad. Usted sabe bien que la persona está infestada, ella lo sabe también, y usted la deja ir sin ninguna toma de conciencia. Esa persona va a continuar su vida y infestar a otras personas››, agrega ella. ASON está implicada en un programa de atención a domicilio para los PVVIH en un barrio pobre colindante a una zona residencial en las alturas de Puerto Príncipe. En efecto la organización Plan Haití a desarrollado una iniciativa en Frères donde las visitas domiciliarias constantes son hechas a los PVVIH. En el momento de las visitas, las personas infestadas reciben un estuche de medicamentos y de productos de primera necesidad. Pero lo que es más importante, es nuestra presencia frente al enfermo y su familia y el reforzamiento de los lazos sociales. La triple terapia: disponible, pero limitada ‹‹Nosotros estamos actualmente en la capacidad de ofrecer la triple terapia a los voluntarios que tomen parte de los ensayos con vacunas a pesar de que el uso de este método no es el estándar de atención en Haití y en la región››, informa el Dr. William Pape, director general de los Centros GHESKIO, principal instituto de investigación y responsable de los PVVIH en Haití. Dr. Pape no esconde sus temores de ver los voluntarios, que participan en los ensayos con vacunas, exponerse a las desventajas de ser contaminados por el VIH como ha sido declarado por los Estados Unidos. ‹‹La triple terapia no comienza de manera rápida después de conocer la infección del paciente por el VIH. Por razones múltiples, la disminución del período de observación de la toma de los medicamentos y los problemas unidos a la resistencia medicamentosa, hace que la triple terapia sea administrada solamente en etapas avanzadas de la enfermedad. El hecho de que el paciente reciba esa dosis no va a llevar a la curación, el SIDA es aún un mal incurable. De donde la necesidad de adoptar los comportamientos seguritarios››, recomienda el director general de los centros GHESKIO. La clientela privada aumenta Aunque el costo de los medicamentos sea de US$ 150,00 a US$ 1.250,00 el mes, dependientes de las moleculas disponibles en el mercado local, la gran mayoría de los haitianos que viven con el VIH no pueden permitirse el lujo de conseguir ese gasto. Un presupuesto cerca de los 3 millones de dolares americanos sería estimado para una gran circulación de los medicamentos antiretrovirales en el país. ‹‹Estamos muy atrazados con este informe. El programa
nacional ha estado particularmente dirigido a la prevención,
las actividades firmes sobre el subsidio y el soporte desde hace
solamente 2 años. Hasta aquí, los proveedores de fondo
no han tenido esa apertura en sus prioridades de financiamiento››,
constata Dr Eddy Génécé de la fundación
POZ. Sin embargo, ‹‹la divulgación de informaciones y la disminución en los precios de los medicamentos son entre los factores que explican la alta incidencia de frecuentación a las clínicas privadas por los PVVIH. Hay enfermos que tienen los medios y pueden pagar los servicios privados››, dice el Dr Damoclés Patrice Sévère de los Centros GHESKIO, especialista de enfermedades infecciosas y responsable de las IST/SIDA. Médicos que guardan el anonimato se pronuncian a favor de la creación de estructuras para la producción y venta de medicamentos genéricos, a ejemplo de países como Brasil y la Argentina. En los medios profecionales cerca al sector de salud, es ‹‹de interés›› de varias empresas farmacéuticas y de laboratorios haitianos la fabricación de medicamentos genéricos. Houngans y medicina natural ‹‹Las gentes de Saint-Marc me vieron muy enferma y restablecida durante los últimos años. Tuve un impacto muy fuerte sobre ellos, porque hay tabúes que nosotros hemos roto››,declara Esther Boucicault que dirige un centro que lleva su nombre. La fundación Esther Boucicault trabaja con los houngans y participa frecuentemente en secciones de formación para el personal médico del Hospital de Saint-Marc con la participación de varias instituciones como POZ y Family Health International (FHI/IMPACT). Esther Boucicault figura una participación seria con los houngans en la lucha contra el SIDA. Frecuentemente, los médicos no se sienten capaces de dar los resultados de los exámenes a los pacientes que según su creencia, piensan ser presa de ‹‹malos espíritus››. Una persona infestada de zona puede creer que ella fue afectada por la ‹‹muerte de un pequeño niño›› echada sobre ella. En su mente, cada vez que ese niño se agita, la zona se extiende en su piel. En esos casos, es preferible de concientizar a los houngans a reconocer la enfermedad y hablar abiertamente, sobre todo que hay prácticas de riego en ese medio, precisa la señora Boucicault. ‹‹Hasta aquí, una buena parte de la población no va al médico por enfermedades corrientes. Ir para verse por el SIDA que es un enigma para los mismos científicos››, indica por su parte Jacob Pierre de 54 años, que tiene un peristilo (templo vaudou) en Carrefour Feuilles (barrio en las afueras de la capital al sub-este) y que es muy activo en una asociación de Houngans. Jacob Pierre no pretende curar el SIDA, pero él sostiene que ‹‹tan pronto como una persona tenga una enfermedad venga a él, él debe echar agua para ver que ella tiene››. El houngan Pierre se expresa a favor de la medicina natural y de la virtud de las plantas, así que de la relación del ser humano con su entorno. ‹‹Todo está en la naturaleza, es suficiente tener ciertos conocimientos para poder pedir a la naturaleza la respuesta a ciertos problemas, como del SIDA››. Interrogado sobre el costo de los tratamientos en su peristilo, dice que su trabajo no tiene precio y que él acepta de la persona tratada lo que ella tenga. En algunos casos, la mayoría de los enfermos quieren siempre tener la opinión del houngan de quienes ellos se fian más que del médico, agrega Jacob Pierre. Perspectivas ‹‹Las autoridades dan una gran prioridad a la lucha contra el VIH/SIDA. Estamos muy consientes de la situación y con medios limitados nosotros hacemos lo mejor en asociación con las organizaciones de la sociedad civil haitiana y el apoyo de las organizaciones internacionales para controlar y limitar la expansión del VIH/SIDA en el país››, declaró el ministro de la Salud Pública, el Dr Henri Claude Voltaire en su entrevista. ‹‹Estamos en un país donde todo es una prioridad, dice él agregando que la lucha contra el VIH/SIDA concierne todo el país y no solamente al gobierno, porque la pobreza, la tasa alta de analfabetismo y el desempleo son factores que hacen a la población más vulnerable a ese virus que mata cada día a muchas personas y deja familias en el duelo y el desconcierto››. ‹‹Nosotros llamamos a conjugar nuestras fuerzas y reunir los esfuerzos de la comunidad científica nacional e internacional para encontrar las soluciones apropiadas a la enfermedad que tiene consecuencias socio-económicas graves››, continua el ministro Henri-Claude Voltaire. Queda a definir los mecanismos para asegurar un seguimiento apropiado del plan estratégico nacional elaborado sobre la problemática del SIDA, particularmente al capítulo de subsidio y acceso a la atención médica para los PVVIH. A pesar de la disminución neta de los precios seguida de un acuerdo con los laboratorios farmacéuticos, la accesibilidad a los recursos financieros de ayuda convenientemente a los PVVIH sigue siendo una problemática a no descuidar. Pues, no solamente los fondos disponibles para el SIDA deben ser utilizados varios años, el valor existente llegará difícilmente a soportar el cuidado de un número muy débil de PVVIH. No obstante, los PVVIH pueden globalmente tener muchas esperanzas con la disminución ya efectiva, sobre el mercado, del costo de los medicamentos. Los ensayos con vacunas, que comenzaron en Haití en el 2001, han comenzado a dar frutos y tendrán resultados mucho más prometedores que los obtenidos con los mismos ensayos en Trinidad y Brasil, según informaciones. Además, en esta república caribeña, los efectos de la transmisión vertical habrán disminuido mucho, a partir de los esfuerzos realizados por ciertas instituciones que trabajan con los PVVIH. En este contexto, importa señalar que ASON cuenta organizar en la capital haitiana, un informe con juristas para establecer una legislación que proteja a las personas que viven con el VIH, según las perspectivas anunciadas por Saurel Beaujour. Algunas instituciones de referenciasAssociation for National
Solidarity (ASON) CARE Catholic Relief Services (CRS) Centre for Communication
on AIDS (CECOSIDA) Centres GHESKIO Family Health International/IMPACT Foundation Esther Boucicault Stanislas (FEBS) Foundation Promoters of the Goal No-AIDS (Fondation Promoteurs
de l'Objectif Zéro-SIDA) (POZ) Haitian Institute of Childhood (IHE) Haitian Medical Association (AMH) Ministry of Public Health and Population (MSPP) Pan-American Health Organisation / World Health Organisation
(PAHO/WHO) Plan Haiti Rainbow House (Maison Arc-en-Ciel) United Nations Children Fund (UNICEF)
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